APOPHASE fait paraître en sections cet automne le livre «Trente ans après». Il s’agit de la réédition du livre de Suzanne Charest «… Et passe la vie !» qu’elle a publié tout juste avant sa mort. Christophe Viau, son fils, s’est chargé de la réédition tout en y mettant sa touche personnelle, bouleversante. Le livre est disponible en version papier et numérique. Voir à la rubrique OÙ TROUVER LE LIVRE.

La nouvelle de ma mort

«Orchidée», une aquarelle de Christophe Viau

Lettre ouverte à mes fils

 À toi Pascal, à toi Christophe, à toi Emmanuel,

À toi qui vis à mes côtés depuis 9 ans, 11 ans, à toi que j’ai appris à découvrir, à apprécier, à aimer, à toi, j’adresse ces quelques lignes…

Mon cœur est un peu serré à la pensée de te quitter bientôt. Non pas que j’aie crainte pour toi, car j’ai trop foi en la vie qui t’habite, c’est plutôt en pensant aux nombreuses années que j’aurais pu encore passer à te regarder et à te voir grandir.

Tu as été pour moi un être merveilleux ! Elles ont été belles toutes les minutes que j’ai passées avec toi, et pour tout l’or du monde, je ne voudrais pas les échanger. Tu m’as appris combien, sous des apparences de faiblesse, la vie est forte, concentrée. Quel plaisir d’avoir vu apparaître, petit à petit, chacune des richesses qui te caractérisent. J’ai appris à te connaître, à t’apprécier, à t’aimer ; et maintenant, je ne pourrai plus t’oublier : tu fais partie du passé qui constitue mon présent et de ce qui, en moi, est digne d’être éternisé.

Avec les qualités et les limites qui étaient miennes, j’ai essayé de te faire grandir ; avec les qualités et les limites qui seront tiennes, tu essaieras à ton tour d’en faire grandir d’autres. Le Seigneur a son « idée » sur toi, il te prépare pour un projet unique que toi seul pourras réaliser car toi seul, tu as les qualités et les limites qu’il faut pour le rendre à bonne fin. L’expérience de séparation que tu vis présentement fait partie de la préparation nécessaire à la réalisation de ce projet et tu as en toi toute la force, toute l’énergie nécessaire pour passer à travers et en tirer profit. La foi nous dit que chaque événement vécu est un message de Dieu qui cherche par tous les moyens à communiquer avec nous ; chaque événement amène aussi une force momentanée pour vivre cet événement et pour en comprendre le message.

Ma présence dans le cœur du père te gardera toujours branché à Lui, quelles que soient les étapes heureuses ou malheureuses que tu franchiras. Je te souhaite toute la sève de l’Église ; que ton contact avec la communauté qui t’entoure te soit force et réconfort !

Quand, à ton tour, viendra ton heure dernière, si tes certitudes s’effritent, appuie-toi bien fort sur mon amour pour toi, sur les certitudes qui étaient miennes, et tu verras comme il sera plus doux de faire le passage.

Que le soleil, dynamisme de Vie, guide tes pas !

Maman


LA MORT

Je m’appelle Suzanne Charest, j’ai 45 ans. J’aurai 46 ans dans quelques semaines… Peut-être !

J’ai appris il y a deux ans que j’avais une leucémie aiguë, un cancer du sang. C’était un mercredi, à quatre heures de l’après-midi. Le téléphone a sonné ; c’était le médecin qui m’appelait pour m’annoncer la nouvelle. Cela avait commencé par un rhume de cerveau qui ne venait pas à bout de finir. Je suis allée voir notre médecin de famille qui m’a dit : « Va donc te faire faire une prise de sang, à tout hasard ! » et le soir même au téléphone, on m’a prévenue : « Écoute, si tu peux entrer à l’urgence le plus vite possible, il te reste deux semaines à vivre dans l’état où tu es. »

Quel choc !

Je suis de nature plutôt optimiste, mais cette fois, c’était tout un coup ! Les enfants arrivaient de l’école à quatre heures dix et je devais partir en vitesse pour l’hôpital. Il fallait organiser plusieurs semaines d’absence de la maison et je m’en allais dans un milieu inconnu. Ce qui m’a aidée, c’est l’obligation d’être active. Je devais organiser mes enfants pour le soir même, pour le lendemain. Il a fallu très vite arrêter de réfléchir à ce qui m’arrivait afin de préserver les enfants d’une instabilité, d’une insécurité.

Cela n’a pas pris de temps ; j’ai réagi en quelques minutes.

Nous arrivions à peine dans la région ; Marcel venait d’obtenir un nouvel emploi. J’étais pleine de projets, pleine de vie, pleine d’avenir. J’étais installée dans une magnifique maison, notre situation économique était favorable. Pour la première fois de ma vie, j’avais commencé à faire des projets, à sortir un peu de mon présent, à jouir un peu à l’avance des choses qui pourraient venir. Tout cela n’a duré que deux mois, le temps de nous installer.

Les médecins m’ont dit : « on peut peut-être faire quelque chose pour vous. » À envisager : traitement intensif de chimiothérapie dans un milieu le plus possible aseptisé, perte de cheveux, mal de cœur constant, etc. Au moins quarante-cinq jours d’hôpital avec 70 % de chances de survie.

Mais pas de guérison en vue, simplement une rémission. Ce qui reste à vivre : cinq ans au maximum, sans doute moins, avec possibilité de rechute dans un délai de deux ans. J’en suis à ma deuxième rechute, la dernière. J’aurai survécu deux ans et demi.

Lors de ma première rechute, je m’y attendais un peu. Le choc initial était passé. Je savais tout sur ma maladie car j’avais voulu qu’on ne me cache rien. Je me souviens cependant avoir pensé : « J’aurais eu le goût que la rémission soit plus longue. » Quant à la dernière rechute, j’avais commencé à avoir la puce à l’oreille. Il y avait de petits symptômes. J’avais espéré que cette deuxième rémission se prolonge un peu plus que six mois. Le médecin m’a appris que tout ce qui avait pu être tenté avait déjà été fait. Un autre traitement intensif pouvait être appliqué, mais on ne pouvait garantir que la rémission se prolonge au-delà d’un mois. J’avais à faire un choix entre un traitement qui n’était somme toute qu’un soutien psychologique ou vivre debout les dernières semaines qu’il me restait. J’ai gardé le silence pendant trois minutes… C’est long trois minutes. Ce fut un choc terrible. Même si tu vis quotidiennement avec la réalité de la mort, tu as toujours le goût d’espérer que ça ne t’arrivera pas à toi. Mais, à un moment donné, je me suis dit : « pourquoi pas aussi à moi ! » J’ai pris une bonne inspiration et j’ai dit : « Bon, c’est comme ça ? C’est comme ça. »

Au sujet de cette dernière rechute, j’ai inscrit ceci dans mon journal :

C’est comme une décharge électrique. L’espace d’un instant, la circulation s’arrête, la respiration se coupe et le silence s’appesantit. Le verdict s’abat : ma leucémie est en rechute. Oh, je m’y attendais un peu, j’avais bien noté quelques signes précurseurs. Je n’espérais pas voir septembre et j’ai vu Noël. Et pourtant ! De l’entendre dire froidement, comme cela, ça surprend. Il y a toujours, caché quelque part, un secret espoir qu’on s’en sortira, que la maladie nous oubliera. Et on s’étonne quand celle-ci continue simplement son cours. On s’étonne comme si un miracle nous était dû. J’ai un peu mal à la tête ; tout se bouscule en moi. Une décision est à prendre : s’agripper à la médecine qui se révèle impuissante à surmonter cette dernière rechute, ou abandonner tout vain espoir, tout acharnement thérapeutique qui n’apporte aucune certitude de rémission ou même de prolongation de la vie. Il n’est pas facile de lâcher prise en face de l’espoir, si incertain soit-il. Faut-il survivre à tout prix, coûte que coûte, ne serait-ce qu’un jour de plus ? Pourquoi cette obstination à retenir ce qui nous glisse inéluctablement entre les doigts ? Privilégier une qualité de vie, prendre en main le temps qui reste, le vivre debout, déguster les dernières minutes, voilà l’option que je fais, sans retour en arrière. Désormais, pas de faux espoirs, pas de jeux de cache-cache. Mais j’affronterai en toute lucidité les limites de la médecine. Il n’y a plus d’espoir médical, mais je refuse l’échec ! La maladie ne m’aura pas. Je resterai debout jusqu’à la fin.


Pascal, 10 ans :

Imaginez-vous que quelqu’un que vous aimez meurt. Vous direz : « Ça se peut pas. » Eh bien, ma mère m’avait demandé qu’est-ce qu’on deviendrait si, par hasard, elle mourait ? J’ai pensé comme vous et je me suis dit : « Ça se peut pas. » Mais pourtant, un jour, elle attrapa ce qu’on pensait être la grippe. Une nuit, elle se sentait tellement mal qu’elle est allée à l’hôpital. Par une lettre, on a appris qu’elle avait la leucémie. Elle est restée longtemps à l’hôpital et elle est revenue. Plus tard, elle retourna à l’hôpital et revint au bout de presque deux mois. Plus tard, elle sut qu’elle allait mourir. Alors, comme vous pouvez le constater, je perdrai bientôt ma mère. Ça me fait de la peine car elle était gentille. Mais pour le moment elle est encore avec nous.


LA MÉDECINE

J’ai vraiment fait le tour, à l’aide de l’équipe des médecins, des possibilités qui restaient, y compris la greffe de moelle. J’ai rencontré des spécialistes à Montréal ; il a été question des grands hôpitaux aux États-unis. À l’hôpital où je suis traitée, je suis entourée par une équipe très compétente de spécialistes en hématologie qui participent à un projet de recherche nord-américain. Je pense donc que s’il y avait quelque chose à faire médicalement, ce serait déjà fait.

Un jour, j’ai dit aux médecins : « Faites le mieux possible votre travail, moi je ferai le mien. » Je leur demande de chercher et de se tenir au courant de la recherche médicale ; moi, ce n’est pas ma compétence. Je leur dis de travailler fort et d’essayer de faire vite. Mais moi, je refuse de jouer au yoyo avec ma vie. Je refuse de passer d’un remède miracle à un autre, d’une illusion à une autre.

Depuis six mois, il existe de nouveaux médicaments. Si les médecins m’annonçaient qu’un nouveau médicament avait une chance d’améliorer sensiblement mon état, je dirais : « il reste un espoir, je vais le prendre. » Mais pour le moment, tout ce que la médecine peut m’offrir, c’est un placebo. À partir de ce moment-là, je ne marche plus. Je ne me dis plus : « J’ai encore telle ou telle chance. » tant qu’il n’y a pas de possibilités évidentes, je m’en vais vers la mort. Je vis les derniers moments qu’il me reste. Je m’organise pour que ma sortie soit la plus digne possible. Je vis ma mort. Je vis ma mort ! Et cela n’est pas négatif pour moi. Nous ne passons par là qu’une seule fois et je ne veux pas manquer cette expérience.

J’ai fait mon choix. Je veux que la vie s’écoule doucement, que la médication ne serve qu’à soulager mes dernières souffrances. Pas d’acharnement thérapeutique. Je veux m’assurer la meilleure qualité de vie pour les quelques semaines qu’il me reste et je refuse que l’on prolonge indéfiniment ma vie. Par contre, je sais qu’il y a beaucoup de préjugés envers l’acharnement thérapeutique. On entend dire que les médecins cherchent à tout prix à garder en vie les patients, malgré eux parfois. Je puis dire que ce ne fut pas ainsi dans mon cas. L’équipe médicale que j’ai rencontrée est très professionnelle, vraiment prête à écouter et à comprendre la façon dont j’avais le goût de vivre ma mort. Je ne voulais pas d’appareillage superflu, mais en même temps, je désirais être accompagnée pour faire le passage. Je ne suis pas contre la médication qui aide à soulager les derniers moments. Je pense qu’il vaut mieux vivre avec un maximum de qualité de vie. D’ailleurs, quand on souffre et qu’on souffre beaucoup, on n’est plus présent aux autres. Ces médicaments peuvent aider lors des derniers moments, mais leur usage ne relève pas d’une obstination à vivre et à vivre à tout prix.


 Emmanuel, 11 ans :

Moi, Emmanuel Viau, j’ai vu ma vie bouleversée en apprenant que ma mère avait la leucémie. À sa première entrée à l’hôpital, je croyais, et même j’étais certain, qu’elle mourrait. Elle resta deux longs mois à l’hôpital. Je m’inquiétais. Pourtant, à Noël, elle revint. Quelle joie ! Au mois de juin 1986, elle retomba malade. Elle y resta un mois et demi et, encore, elle s’en sortit. Nous étions au comble de la joie. Pourtant, le destin ne nous réservait pas cette fin. En janvier 1987, elle était allée à l’hôpital pour un contrôle. Très mauvaise nouvelle : les globules blancs avaient recommencé de diminuer. Cette fois, les médecins n’y pouvaient plus rien. À l’approche de la mort, pourtant, elle restait avec sa bonne humeur habituelle.


MES PROCHES

Ce que je trouve le plus pénible présentement, c’est de quitter Marcel et les enfants. J’ai confiance en Marcel, en sa force de survie, en sa capacité de se refaire des projets. J’ai plus de confiance en lui qu’il n’en a lui-même. Quand il regarde en avant, il panique un peu. Dans ces moments-là, je lui dis : « aujourd’hui, il y a du soleil, nous sommes tous les deux, ça va bien. » Je pense qu’il est important de ne regarder que le moment présent.

Marcel est beaucoup plus près des enfants depuis que je suis tombée malade. Et comme ils sont plus grands, c’est plus facile pour lui. Ils ont développé une relation profonde de laquelle je me sens même parfois exclue, une espèce de complicité. Les enfants aiment beaucoup leur père, ils ont une grande confiance en lui. Ils savent que parfois il parle fort et vite, qu’il exige d’être écouté avant qu’ils ouvrent la bouche. Ils apprennent de plus en plus à fonctionner avec son tempérament et avec sa culture et cela ne les insécurise pas de rester seuls avec lui.

Il me semble que le sentiment qui domine présentement chez eux en lien avec leur père, c’est plus un sentiment de crainte : crainte de se retrouver continuellement en présence des limites de leur père, alors qu’ils sont plus habitués à mes limites à moi (contre lesquelles ils ont développé une sorte d’anticorps) ; crainte que leurs habitudes ne doivent changer ; crainte que papa ne puisse pas être papa et maman.

Que leur père les aime, bien sûr, oui, c’est acquis ; mais l’accent est davantage mis sur ce manque qu’ils pressentent, et ils constatent que leur père ne pourra pas combler ce manque. D’où, je crois, ce recul devant celui-ci qu’ils considèrent comme l’inconnu, l’insécurisant, l’à-venir.

C’est ainsi que je comprends ces deux poèmes de Pascal, cette demande de pouvoir « se parler », ce désir d’intensifier la relation avec lui :

Pascal, 9 ans:

Pouvoir te parler sans que le ton monte

En se mettant d’accord sur un même sujet.

 Et ne pas dire : moi je descends et toi tu montes.

 Ne pas dire des ordres, parce qu’il faut que tous soient satisfaits.

 Essayons de se comprendre.

 Et ne changeons pas d’habitudes

 Nous allons prendre la situation

Et nous allons la maintenir à haute altitude

J’aimerais aussi que tu me consoles

Parce que j’aurai du chagrin

Ce n’est pas en jouant do ré mi fa sol

Que ma peine touchera à sa fin Pascal

Mon père…

Vous ne connaissez pas mon père.

Parfois il est prompt, Mais toujours il est bon.

Il n’est pas comme ma mère, Mais ma mère, c’est une autre affaire.

Il a beaucoup de qualités, Amour et amitié.

Il est très gentil avec maman, Et avec nous, les enfants.

Je n’aime pas me faire serrer, C’est ce qu’il fait.

J’aime mieux me faire caresser, C’est ce que je voudrais.

Quand ma mère ne sera plus là, Il faudra qu’il parle avec moi.

Et autant avec mes frères, Et ce sera toujours mon père…

Le poème suivant de Christophe, je le vois comme un cri très fort exprimant le besoin de s’agripper à du roc, à du solide, à de la stabilité :

 Christophe, 10 ans:

Papa, j’aime quand tu me prends dans tes bras.

Tu me serres avec force Et tu me presses le torse ;

Tu es très affectueux et tu combles mes vœux.

Reste toujours ainsi Mon papa chéri !


Je n’ai jamais voulu cacher quoi que ce soit aux enfants ; ils suivent les événements presque au même rythme que Marcel et moi. De toute façon, je n’aurais pu leur cacher la vérité ; ils l’auraient pressentie. Ils ont besoin qu’on en parle beaucoup, qu’on leur dise ce qu’il adviendra après mon départ. Il faut les rassurer, leur confirmer qu’il y aura une continuité dans les choses très concrètes, quotidiennes, ainsi que dans leurs projets.

Pour le moment, les questions qui surgissent sont celles-ci : « Qu’est-ce que nous allons devenir ? Quand nous allons arriver à la maison vers quatre heures, qui nous accueillera ? Qui va recoudre le bouton perdu ? » Cela manifeste une grande insécurité qu’il faut arriver à faire exprimer. À un moment donné, il arrive que l’un d’entre eux réussisse à « sortir » quelque chose. C’est à ce moment-là que je peux m’approcher davantage de lui et essayer de l’aider à envisager l’à-venir. Pendant deux semaines, les inquiétudes étaient surtout d’ordre matériel ; après, d’autres questions ont surgi, telles que : « tu t’en vas ; on ne te reverra plus ? Est-ce que c’est le Bon Dieu qui veut que tu meures ? Quand nous allons mourir à notre tour, est-ce que nous allons pouvoir te retrouver parmi tout le monde qui est déjà rendu là ? »

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2 réflexions au sujet de “La nouvelle de ma mort

  1. Permets-moi, cher Marcel, de te partager un court texte écrit pour une amie qui a perdu un petit-fils. Car parfois, les enfants meurent avant les parents.

    ÉTINCELLE

    j’écris quand on naît
    j’écris quand on meurt
    mais si tu nais et meurs dans un même souffle
    que me laisses-tu à raconter

    coincés dans un film tourné d’une seule prise
    nous jouons notre vie
    parfois ça rate
    parfois dès le départ
    aucune chance pour se reprendre
    cette fois c’est platte
    enfant tu pars

    je te regarde encore
    dans une vision très brève
    je vois toute ta vie défiler
    mes mains t’enveloppent
    sans pouvoir te réchauffer
    sans une seule seconde pour t’apprendre

    je t’ai nommé
    je vais t’appeler
    tu ne viendras pas
    que me laisses-tu pour aimer

    tout autour chacun donne sa réplique
    par terre plus de repères
    chaque instant est un trou
    chaque instant se fige
    aucune chance de revenir
    c’est une fois de trop
    enfant tu es vide

    j’écris quand on naît
    j’écris quand on meurt
    tu es venu le temps de faire signe
    puis nous a laissés

    une étincelle

    nous allumerons encore
    des chandelles
    des feux de joie
    nous regarderons encore
    les éclairs d’un soir d’été
    le vol furtif du colibri
    nous tiendrons encore
    un flocon de neige
    dans le creux de la main
    nous célébrerons toujours
    toutes ces choses très belles
    qui ne durent pas longtemps

    Le 15 novembre 2016

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